Sind Online DNA Testing Services sicher und sicher?

DNA-Tests sind zu einem großen Geschäft geworden. Unternehmen wie 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA und viele andere bieten jetzt ihre Dienste an. Alles, was Sie tun müssen, ist eine Probe einzusenden, die Sie über potenzielle Gesundheitsprobleme, Informationen über Ihre Abstammung und alle möglichen anderen Dinge informiert “Fakten”. (Wie genau sie sind, steht natürlich zur Debatte.)

Aber ist es eine gute Idee, Ihre DNA an ein Unternehmen zu schicken? Was machen sie damit? Ist dies ein potenzielles Datenschutzproblem? Lass uns einen Blick darauf werfen.

Was bieten diese Dienstleistungen an?

23andMe, einer der beliebtesten Dienste, bietet zwei verschiedene Arten von Tests an. Der erste ist ein Abstammungstest für 99 $. Nachdem Sie Ihre Probe eingesandt haben, erhalten Sie einen Bericht mit einer Aufschlüsselung der Prozentsätze. Jeder zeigt an, wie viel genetischen Einfluss eine bestimmte Region in Ihrem Körper hat.

Sie können sich auch für andere Personen mit einer ähnlichen genetischen Ausstattung entscheiden. Es ist wie ein soziales Netzwerk, das auf DNA basiert. Sind diese Zahlen korrekt? 23undMe sagt, dass sie sind. Inside Edition meldet, dass identische Zwillinge einige bemerkenswerte Unterschiede feststellen können, es könnte also in beide Richtungen gehen.

Der zweite Service für 100 US-Dollar umfasst Gesundheitsfaktoren. Sie erhalten eine Reihe von Risikoberichten:

• Spät einsetzende Alzheimer-Krankheit
• Parkinson-Krankheit
• Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
• Erbliche Thrombophilie

Sie können auch sehen, wie Ihre Gene Dinge wie Ihren Schlaf beeinflussen können, “genetisches Gewicht,” Trägerstatus für eine Reihe von Krankheiten und eine Reihe von kosmetischen Faktoren (obwohl Sie einen genetischen Bericht benötigen, um Ihnen Ihre Haarfarbe mitzuteilen, bin ich mir nicht sicher).

Die FDA hat die Risikoberichte genehmigt, es gibt jedoch immer noch Kontroversen hinsichtlich der Genauigkeit und Nützlichkeit dieser Tests. 23andMe hatte auch nicht immer eine gute Beziehung zur FDA.

Verstößt dies gegen Ihre Privatsphäre??

Dies ist die Frage, über die wir wirklich nachdenken müssen. Sie können sich den ganzen Tag darüber streiten, ob diese Tests zutreffend sind oder nicht, ob sie unangemessene Ängste verursachen oder ob die Unternehmen nur Geld abheben, solange es noch geht.

Aber Sie schicken Ihre DNA zu einem Unternehmen. Sollte dich das nervös machen??

Natürlich ist meine erste Antwort absolut. Ich begann jedoch, die Datenschutzrichtlinien und Einkommensmodelle von DNA-Testunternehmen zu untersuchen, und mir wurde klar, dass die Antwort etwas komplizierter ist.

Ja, DNA-Testfirmen verkaufen Ihre genetischen Informationen. 6 Überraschende Möglichkeiten, wie Ihre Daten erfasst werden. 6 Überraschende Möglichkeiten, wie Ihre Daten erfasst werden. Sie wissen, dass Ihre Daten hauptsächlich von Ihrem ISP und den Überwachungsgeräten der NSA und des GCHQ erhoben werden. Aber wer gewinnt sonst noch Geld aus Ihrer Privatsphäre? Weiterlesen . Das ist unumstößlich. Sie verkaufen es an Forschungseinrichtungen, aber es ist in einem unidentifizierten Format. Ihr Name ist mit keiner der genetischen Informationen verknüpft, die verkauft werden. Das ist also etwas beruhigend.

Sie können diesen Schutz ablehnen und den Unternehmen den Verkauf nicht anonymisierter Daten gestatten. Ob Sie dies tun möchten, liegt bei Ihnen (und ob die Unternehmen einen Weg finden, ihre Anfrage so zu formulieren, dass sie als eine gute Idee erscheint). Wie Sie vielleicht erwarten, und wie bei vielen anderen Unternehmen, ist es nicht immer einfach, die Datenschutzbestimmungen und Einwilligungsanfragen durchzugehen.

Wenn Sie sich nicht für dieses Programm entscheiden, werden Ihre Daten nur in anonymisierter Form verkauft.

Schützen anonymisierte genetische Informationen Sie?

Unter der Annahme, dass die Deidentifizierung Ihrer Daten effektiv ist, gibt es aus Sicht des Datenschutzes wirklich nichts zu befürchten. Die Tatsache, dass Ihre genetischen Informationen gekauft und verkauft werden, kann jedoch nicht gut zu Ihnen passen. Und du bist nicht der einzige.

Dies ist jedoch nicht das einzige Datenschutzproblem, um das es hier geht. Zum Beispiel können Lebensversicherungsunternehmen Ihre Deckung aufgrund Ihres genetischen Profils verweigern, da sie anderen Gesetzen unterliegen als Krankenversicherungsgesellschaften. Verkauft 23andMe ihre Informationen an Lebensversicherungsunternehmen? Nein.

Bedeutet das, dass sie es niemals tun werden? Dazu müssen Sie nur Ihre eigene Meinung einbringen.

Und was ist mit anderen Interessenten? Derzeit ist es den Arbeitgebern nicht möglich, genetische Informationen anzufordern, aber einige Gesetzgeber in den USA streben an, diesen Schutz aufzuheben.

Regierungen auf der ganzen Welt erstellen riesige DNA-Datenbanken. Macht die DNA Ihres Cousins ​​Sie zum Verdächtigen? Macht die DNA Ihres Cousins ​​Sie zum Verdächtigen? Genealogie-Websites verkaufen jetzt DNA-Tests, die ihnen helfen, Sie mit verlorenen Zweigen Ihres Familienstammbaums zu verknüpfen. Dieser Service hat jedoch einen Nachteil, der die Privatsphäre beeinträchtigen könnte, und Sie könnten inhaftiert werden. Lesen Sie mehr zu Strafverfolgungszwecken, und das hat viele Befürworter des Datenschutzes besorgt. Ancestry DNA hat eine Seite über die Strafverfolgung und gibt an, dass sie genetische Informationen aufgibt, wenn ein gültiger Durchsuchungsbefehl vorliegt. In den Vereinigten Staaten haben wir keinen hervorragenden Ruf, Suchanfragen abzulehnen, die die Privatsphäre der Bürger verletzen.

Und während soziale Netzwerke keine genetischen Daten anfordern - und dies wahrscheinlich auch nicht bald -, ist der Gedanke, was passieren könnte, besonders abschreckend. Was passiert, wenn soziale Netzwerke Ihre genetischen Informationen kennen? Was passiert, wenn soziale Netzwerke Ihre genetischen Informationen kennen? Stellen Sie sich einige der informativsten Unternehmen der Welt vor: soziale Netzwerke. Was wäre, wenn sie Ihre DNA hätten? Weiterlesen .

Keines dieser potenziellen Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes wird durch die Anonymisierung Ihrer Daten gelöst, bevor diese an Forschungsunternehmen verkauft werden. Natürlich könnte man argumentieren, dass keines dieser Dinge zustande gekommen ist und dass dies nicht wahrscheinlich ist. Aber wollen Sie das Risiko eingehen? Oder ist es das Risiko wert? Warum haben Amerikaner die Privatsphäre aufgegeben? Warum haben Amerikaner die Privatsphäre aufgegeben? Eine kürzlich von der Annenberg School for Communication der University of Pennsylvania durchgeführte Studie kommt zu dem Ergebnis, dass die Amerikaner zurückgetreten sind, um Daten aufzugeben. Warum ist das so und betrifft mehr als nur Amerikaner? Weiterlesen ?

Sollten Sie sich Sorgen machen?

Nun, da wir einige Rand-Szenarien behandelt haben, können Sie sehen, dass dies ein ziemlich kompliziertes Problem ist. Wäre es so schlimm, wenn die Regierung Ihre DNA hätte? In aller Ehrlichkeit, wahrscheinlich nicht. Aber das hält viele Leute nicht davon ab, darüber nachzudenken GATTACA und die potenziellen dystopischen Zukünfte könnten wir sehen, wenn die Dinge sauer werden.

Letztendlich ist der derzeitige Stand der Gentests wahrscheinlich nicht besonders wichtig für die Privatsphäre. Sie könnten sich unwohl fühlen, wenn Ihre genetischen Informationen für Forschungszwecke verkauft werden. Die Tatsache, dass eine andere Person von Ihrer genetischen Probe profitiert, erscheint etwas seltsam. Aber was die Privatsphäre angeht, geht es Ihnen wahrscheinlich gut.

Bedeutet das, dass es so bleibt? Absolut nicht. In dem heute besonders unbeständigen politischen Klima scheint es naiv zu sein, alles als selbstverständlich zu betrachten. Bevor Sie sich für Gentests anmelden, überlegen Sie, was Sie wirklich anbieten. Die Nebenwirkungen könnten eines Tages schlimmer sein als ein bisschen Angst vor der Wahrscheinlichkeit, dass Sie an einer bestimmten Krankheit erkranken.

Denken Sie, dass Gentests eine Bedrohung für die Privatsphäre darstellen? Haben Sie einen Gentestservice in Anspruch genommen? Teilen Sie Ihre Gedanken in den Kommentaren unten mit!

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